中国罕见病面临诊断、治疗率低两难题

　罕见病存在高误诊与漏诊

　　本市今开展罕见病日宣传与患者关爱活动

　　今天是第五届国际罕见病日。市红十字会、市教育基金会、市儿童健康基金会、市医学会罕见病专科分会的领导与专家今天前往市郊罕见病患者的家中走访。与此同时，由市医学会罕见病专科分会与中华慈善总会罕见病办公室主办的“罕见病日宣传活动”在新华医院、儿科医院、瑞金医院和第六人民医院等数家医院展开。

　　“罕见病”又称“孤儿病”，是指患病率极低的一类疾病。约有50%的罕见病患者在出生时或者儿童期即可发病，死亡率高。目前我国的罕见病面临“诊断率低、治疗率低”的两大难题。

　　由于罕见病的症状涉及血液、骨科、神经、呼吸、重症等多学科，不少医生对于罕见病的认知有限，因此存在高误诊、漏诊的现状，病人往往辗转2到3家医院可能都无法确诊，这为罕见病患者的后续就诊带来了巨大的阻碍。

　　市医学会罕见病专科分会主任委员李定国教授指出，罕见病患者就像其他疾病的患者一样，就在我们身边生存得艰辛而挣扎，他们不应该独自面对这样的困境，社会应该给予他们应有的帮助。