是谁动了我的基因数据？

最近23andMe摊上大事了。作为一家谷歌投资的基因公司，自2006成立以来，一直在孜孜不倦地收集个人的基因检测数据。最初的399美金，到299美金、199美金、直到现在的99美金，23andMe可算是找到了埋单的投资人来给出一个亲民的价格，经过十年来的数据收集，23andMe总算熬到了春天。可不幸的是，心急的投资人还是没能预料到，公众以及媒体对于基因隐私的意识已经开始萌芽了。

在最近美国的媒体以及杂志上面，对于23andMe和药企的的合作，可是议论纷纷。（读者可以参考我在上一篇连载《下一位颠覆基因行业的是谁？》中提到的最近23andMe和两家药企以及12家企业签下的使用个人基因数据的合作协议）

简单来说，就是23andMe通过和消费者的互动（估计是定期通过邮件让用户了解到共享自己基因数据对于社会和科学的重要性），让用户主动选择是否参与和药企的合作。当然，合作的背后，23andMe得到的是每家药企几千万白花花的银子。

毫无疑问，我的数据我做主。作为23andMe的用户，我相信参与药物研究是自愿的。试想一下，你走在大街上面，一位穿着白大褂的人走上前和你搭讪，试图说服你服用一个正在做临床测试的新药，然后通过你的身体反应来开发新药，你愿意吗？当然say NO啦！

现在，让我们换一种方式来说服你。我告诉你其实你不需要服用这个新药，只需要用一用你的基因数据，这样我就达到这个目的了，你愿意吗？也许有很大一部分的消费者在多次劝说以后就同意了。

问题来了，作为在这种共享数据中获得最大利益的23andMe，究竟合不合适担任说服者的角色呢？试想一下，如果这样的基因数据共享中，23andMe是利益受损的一方，我相信这样的合作不可能成功。

在美国法律行业里面，客户通常是付费让律师代表当事人的利益来进行调查和辩护的，对于基因数据的教育普及和解读的责任，社会并没有很好的第三方机构来担任。这种情况也导致了在基因行业里面，并没有合理的第三方机构来帮助消费者认清基因数据共享的风险以及数据授权的程度。

这是一个行业细分过程中面临的一个挑战，同时也是行业开始走向规范的预兆，相信在美国社会里面，应该会很快出现代表消费者利益的服务出现，这也将是一个很大的市场。想到这里，我不禁反问道，如果这样的事情发生在中国呢？

【作者：罗奇斌】